在线美工 番禺榜样力量 | “地贫妈妈”何淑娟：传递大爱 互助抗“贫”
何淑娟的女儿患有重症β型地中海贫血症，医生预言女儿活不过20岁。面对高昂的治疗费用，何淑娟靠打散工为女儿治病，悉心照料将女儿抚养长大，扛起生活的重担。她积极投身参与地贫防治宣传志愿服务和重症儿童大病救助，开展公益宣讲300多场，为地贫家庭筹集善款达数百万元在线美工，被称为“地贫妈妈”。何淑娟为儿女续命32年的大爱事迹感动了社会，在全国引起巨大反响。何淑娟荣获“中国好人”“第八届广东省道德模范”“广东省最美志愿者”“广东省十佳义工”称号。
母爱如山 为儿女成功续命32年
1991年，在番禺一家制衣厂当工人的何淑娟生下了她的独生女儿莉莉。但从医院回到家后，几乎每个夜晚，莉莉都哭闹不停。作为新手妈妈，何淑娟一开始以为是自己经验欠缺，不懂得如何照顾女儿，她才会这般哭闹。但渐渐地，何淑娟发现情况有些不对：“大概是4个月的时候，她哭闹越来越厉害，也不吃奶，后来，我发现她的手一点血色也没有。”
莉莉7个月时，何淑娟带她去检查，结果是“蚕豆病”，医生列出了一系列禁止清单：“不能吃蚕豆、不能闻樟脑丸的味道……”于是，何淑娟按照医生的要求令行禁止，但莉莉的病并没有好转。在她1岁生日的时候，何淑娟再次为莉莉做了检查，才终于确诊为“重症β型地中海贫血症”。
“医生说重症地贫的治疗是个无底洞，莉莉不可能活过20岁。”面对支离破碎的家庭、女儿治病带来的经济负担，何淑娟几乎失去了生存下去的信念，但无论生活再怎么不济，都不应该放弃生存的权利。她靠打散工养活女儿，以羸弱的肩膀扛起女儿治病和生活的重担，许给女儿一个未来。女儿7岁时丈夫选择了离婚，没有父亲，母爱亦如山。何淑娟自此放下心结，挺身直立，扛起一肩风雨，成功为女儿续命32年，打破了医生预言莉莉活不过20岁的死亡魔咒。
传递坚强 地贫儿同样活得精彩在线美工
日日月月，岁岁年年。何淑娟坚守在女儿身边，陪伴她一路走到今天。莉莉10岁时已学会自己打针，多年来莉莉坚持每月输血，每日打排铁针。“这种针就像输液一样，打在女儿的肚子上，如果是平时上学在线美工，女儿就会从晚上睡觉打到第二天天亮，半斤多重的仪器绑在她的肚子上；而如果是住院期间，排铁针几乎要24小时地打。”
莉莉10岁那年，她切除了日益膨胀的脾脏。何淑娟说，切脾手术并不能根治地贫，但可以让症状得以缓解。“她的左边肚子被切开了一道十几公分长的伤口，手术后第二天，线没缝好，就再次裂开了。她又被送进治疗室，重新缝针，我听到她在治疗室里疼得直喊‘妈妈救我’‘妈妈救命’……听到女儿这样的呼救，任何一个母亲都没法不落泪的。”讲到这里，何淑娟不由得落泪。
千难万险，何淑娟和莉莉都坚挺下来了。莉莉18岁那年，从医院出院的第二天，她还参加了高考。何淑娟说，她其实考上了大学，但后来因为身体状况，不得不放弃了读书的机会。2014年莉莉23岁的时候被查出糖尿病，必须每天打胰岛素。体内铁含量的聚积，也让她的心脏不堪重负，“铁含量的正常上限是几百，但高考前，莉莉血液中的铁含量却过万了，我们当时不得不让她休息，专心做排铁治疗，否则她的心脏可能随时停止跳动。”32年转眼便过去，今年已32岁的莉莉早已打破了她活不过20岁的“预言”。在不幸与苦难中，母女俩学会了苦中作乐。
“32年了，每个月都要打针，她的血管如今都细得找不到了，每次扎针，女儿的眉头都皱得紧紧的。”何淑娟说，每当看到女儿这样痛苦，她都想代她受这些苦。
逆境并没有打倒何淑娟，而是让她把坚强传递给女儿，每次去医院，何淑娟和莉莉都把去医院称之为“去度假”，把输血称之为“加油”，以这种乐观的态度走过32年。她计算过，到女儿40岁时，治疗费将达到400万元-600万元，累计输血80万毫升。“如果没有爱心人士的帮助，没有社会的关怀，女儿不可能活到现在。”何淑娟动情地说，莉莉自学了韩文，还在网络上做一些兼职。莉莉同时很喜欢音乐，也很阳光，还在“翻唱网”上录歌。输完血后，身体比较有精神时，她也会穿上义工服，和母亲一起去做公益，做宣讲。女儿莉莉血管里流淌着爱，所以懂得感恩，用自己的笑容告诉社会，小程序美工因为有爱，地贫儿同样活得很精彩。
投身公益 30载互助抗“贫”
地贫家庭的辛酸，何淑娟了解，她希望所有不幸的孩子，能像莉莉一样活着，她说这就是自己的事业。从1993年开始，31年来，她穷尽心力，搜集到200多个广州地贫患儿的信息，将这些不幸的家长组织到一起，互助抗“贫”。2008年，何淑娟正式注册成为广州YMCA义工成员，随后参加广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会家长会，并任广州家长会会长。她想尽一切办法联系地贫家庭，寻求社会帮助。
何淑娟的团队进入各大高校进行地贫知识宣讲200多场，个人公益宣讲300多场。越来越多的人因她认识地贫、抗击地贫、预防地贫，全国上千个地贫家庭的孩子称她为“地贫妈妈”。何淑娟的演讲内容，主要是传播地贫的防治知识。她说广东是地贫的高发地区，平均每6个人中有一个携带地贫基因，因此她建议年轻人一定要进行婚检和孕检，预防地贫宝宝降生。
她说，多年来的宣讲是卓有成效的，如今广东省每年出生的地贫宝宝已经由原来的每年出生2000例，降低到去年地贫宝宝的新生儿已经不足10例。她说，她们的目标是朝着“零地贫”前进。目前，唯一可以根治地贫的治疗方式是造血干细胞移植。多年来，何淑娟走访了广东、广西等南方多省的地贫家庭，宣传地贫患者的救治知识，每访一户，每见一人，何淑娟有笑又有泪。
传递正能量 携女儿登上央视大舞台
为了让更多的人正确认识地贫，2013年，在省残联的推荐下，何淑娟带着女儿莉莉登上了央视大型公益慈善节目《梦想合唱团》。起初莉莉并不愿意，“因为一上央视，大家就都知道了她是地贫患者，我告诉她，我们并不是为了自己去求助，而是为了千千万万个跟我们一样的地贫家庭去求助。”2013年1月18日晚，在《梦想合唱团》的现场，何淑娟的故事感动了很多人，一企业向莉莉捐助50万元善款，作为她的治疗费用。突如其来的捐助让何淑娟恍如做梦，反应过来的她，当场做了一个决定——将其中的30万元转赠给了其他地贫患者，此举让当晚在场的所有评委都起身向她致敬。2022年中秋前夕，她联系爱心企业蔼洋工业沙龙酒家，筹集了300多盒月饼，慰问田心、先锋社区的重症儿童、困境家庭、孤寡老人、残疾人，环卫保洁人员及保安，等困难人群300多户/人次。
自2013年起，连续12年，每逢农历春节前，作为天天公益“爱心团圆饭”的协办方之一，何淑娟联合广州市团委、市妇联、广东狮子会、广东公益恤孤助学促进会等单位，为居住广州的重症地中海贫血、贫困儿童家庭、社区孤寡老人、单亲特困母亲、残疾人、环卫工人、流浪人员等困难人群，筹募一桌桌有肉、有菜、温暖的“爱心团年饭”。每年约200个家庭参加，12年来，共计有约2200个家庭受助。
疫情期间，何淑娟积极参与疫苗接种、核酸检测、社区守门岗扫码测温，社区的志愿服务，2022年，参与疫情防控志愿服务时长近千小时。2023年1月6号，她联合广东省让爱回家公益促进协会、市桥街中片人大第二联络站及爱心单位，发起主题：“暖心守护，爱心相伴”活动。筹集小儿七星茶、保济口服液等药品共计250盒，并上门慰问中片七个社区，共50个重症困境儿童家庭。
2023年5月，广东省地中海贫血防治协会、广东省地中海贫血志愿者服务总队，联合广东新快报、广东公益恤孤助学促进会发起"许愿瓶”行动。该活动从2012年开始，迄今已连续12年，让读者们倾听地贫孩子们的故事，认领他们的“许愿瓶”。目前，共有400多名居住广州市11个区的地贫患儿的微心愿，得到实现，美梦成真。
道德力量 “地贫妈妈”被创编成情景故事剧全区展演
2024年3月31日上午，番禺图书馆新馆内激情洋溢、人声鼎沸，“英雄花开英雄城 诗韵番禺颂楷模”——2024番禺区传承弘扬红色文化暨道德模范楷模精神宣传文艺汇演活动在这里举办，现场吸引了超300人到场观看。
在“诗韵番禺颂楷模”篇章，李仁义、禤智红、冯迁、于沈源等几位话剧表演艺术家们共同为现场观众表演了一场催人泪下的情景诗朗诵《为爱守护》，歌颂了第八届广东省道德模范、中国好人，人称“为女儿续命”的“地贫妈妈”——何淑娟的感人事迹。何淑娟的女儿莉莉曾被医生断言活不过20岁，为了让女儿好好地活下去，她倾尽所有、不离不弃，32年来带着女儿积极参与到地贫家庭援助与地贫公益事业中，如今女儿已经坚强地走过了32个春秋。节目结束后，何淑娟来到了现场分享了她和女儿的感人故事，她希望能有更多人能近距离了解地贫、预防地贫，减少地贫家庭悲剧的发生。“我女儿身上流淌着将近 3000 人的鲜血，感谢献血者，我不认识你们，但我代表所有的受血病患者感谢你们。我希望‘天下无贫’，以后不再有地贫儿童出生，希望每个孩子都能平平安安！”何淑娟说道。英雄花开英雄城，革命薪火代代传。
文：番禺融媒体记者廖娜
图：番禺区文明办
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